Accompagner des personnes en situation de handicap à domicile

Je travaille comme infirmière dans un SAMSAH à Roanne où nous accompagnons 15 personnes adultes en situation de handicap neuro-moteur pour 10 ETP. Service qui œuvre 7j/7 et 24 h /24 et dont le siège est situé au sein d’un Foyer d’Accueil Médicalisé qui héberge 30 personnes. Il est divisé en un pôle d’aide à la vie sociale et un pôle soins, propose une activité d’accueil de jour et un service d’auxiliaires de vie : nous travaillons donc dans un contexte pluridisciplinaire.

Question éthique

Dans le cadre de l’accompagnement de personnes en situation de handicap à domicile quelle est la part du soignant dans la réalisation du projet de vie de la personne aidée ? quelle prise de pouvoir au cours du projet d’accompagnement ? comment éviter l’écueil de ses projections personnelles sur ce qui est bon ou pas pour la personne ? Y a-t-il asymétrie de la relation ? quand est-elle du côté du professionnel ou de l’usager ? la symétrie est-elle une visée juste ?

Il m’a semblé nécessaire de se pencher sur le terme accompagner qui, au-delà des soins, relève pleinement du care, voire va plus loin encore dans le sens d’aller avec, avec l’autre, en partage.

Le sens du domicile, du domus, est également à visiter : quels symboles se trouvent dans la maison ? histoires de vie, refuge, réclusion, porte ouverte ou fermée, huis clos du système familial… que le soignant pénètre quotidiennement, dans une chronicité, intrus ou attendu selon les cas. Bachelard a écrit une très belle poésie à ce sujet.

Le terme de la Loi de mars 2002 sur le droit des malades et le système de santé a introduit l’obligation de construction et d’écriture d’un projet de vie pour les usagers. Ce concept a été revisité et peu à peu remplacé par les mots « besoins et attentes de la personne » qui semblait mieux correspondre à la réalité de vie. Le terme projet de vie est presque trop ambitieux, certains parleraient d’ailleurs d’une vie en projet. La loi de février 2005 qui introduit la notion de compensation ‘du préjudice’ a instauré quant à elle la notion d’inclusion plus que d’intégration, qui de facto positionne les accompagnants dans la considération de l’homme citoyen, et non plus de l’homme souffrant : à ce titre, son intervention sera destinée à mettre en œuvre les conditions nécessaires à sa vie sociale ce qui dépasse largement le cadre de la prise en charge sanitaire. On peut même dire que le soignant doit se mettre en disposition pour considérer la personne aidée comme un être social avant d’être un être « malade ».

Cependant les vieux réflexes perdurent et quand à la question : que voulez-vous » ? la réponse apportée est « comme vous voulez… », il s’agit d’inviter la personne aidée à décider pour elle-même.

Pour éviter de faire à la place de, il convient de positionner l’usager avant tout comme le décideur du projet de soins, ou co-décideur, car la temporalité des soins chroniques et du long terme ne peut se penser sans partenariat. Ainsi le concept d’autonomie devient l’autonomie de pensée de l’usager, que le soignant traduira en actes : j’ai développé dans mon mémoire comment la philosophie des capabilités développée par l’économiste indien Amataya SEN, prix Nobel d’Economie en 1988, a été déclinée en sciences sociales par des philosophes humanistes tels que Paul Ricoeur (l(homme capable), et dans le soin par P. Szvandra : elle part du postulat que tout homme dispose d’un potentiel et de compétences qu’il est indispensable de laisser exprimer. Ainsi elle nous invite à toujours repenser nos soins comme un média à l’expression du désir de l’autre.

Mettre en actes les mots de l’autre

En conclusion, Le soignant doit toujours se dire que le projet de soins n’est pas le sien mais bien celui de la personne aidée pour l’accomplissement de sa vie sociale. Cela lui redonne beaucoup d’humilité et restaure la symétrie dans la relation qu’il entretient avec la personne aidée.


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